Presido el Consejo Asesor de una compañía que a mis compañeros y a mí, nos ha pedido que les ayudemos a reflexionar sobre el proceso del final de la vida y de todo lo que rodea al moribundo y sus familiares antes, durante y después de la muerte.
El Consejo lo forman compañeros médicos, especialistas en cuidados paliativos, en medicina legal, medicina intensiva, psicooncólogos, trabajadores sociales, especialistas en enfermería geriátrica y en filosofía, teología y bioética.
Muchas veces hemos comentado que la medicina -y la vida- no tienen presente la muerte. A pesar de que la muerte es parte de la vida y pese a que médicos y enfermeras son los profesionales que la viven de cerca más frecuentemente, la muerte se ignora, se niega, no se afronta.
Que yo recuerde, la única vez que oí hablar de la muerte durante los seis años de estudios de Medicina, fue un día, en una clase de Medicina Legal en que nos enseñaron el “diagnóstico de muerte”. Si dejo de lado las prácticas de disección de cadáveres para aprender anatomía los dos primeros años de estudios médicos, nunca más estuvo presente en mis estudios hasta que el 4º o 5º año de carrera vi morir por primera vez a un paciente, haciendo prácticas en una unidad de cuidados intensivos: ¡la muerte era el fracaso de la medicina!
Una vez muerto, el fallecido era retirado y médicos y enfermeras pasaban página. Solo quedaba informar a la familia, práctica para la que nunca nos enseñaron tampoco nada durante la carrera. La comunicación del médico con el enfermo y sus familiares queda en manos de la habilidad personal, la predisposición y la empatía del profesional, pero poca cosa más. Hace una semana leía en alguna parte que se plantea un test de evaluación de empatía entre los requisitos para aceptar candidatos a iniciar los estudios de Medicina. Toda una señal de que la comunicación médico-paciente/familiares, es muy mejorable. Si se hace bien, puede ser una buena iniciativa.
Del envejecimiento humano, tampoco oíamos hablar durante la carrera. Nos hablaban del envejecimiento celular, de las reacciones oxidativas, del envejecimiento de los tejidos… Pero del envejecimiento y de la muerte de las personas no. Porque para la medicina la muerte es el fracaso.
La medicina y la investigación biomédica han contribuido y contribuyen decisivamente a alargar la vida, junto con otros determinantes de la salud. Ahora bien, la desproporción entre lo que se ha conseguido en términos de prolongar los años de vida y la calidad de los últimos años de vida, hace reflexionar. Pero no a todos: ¡ahora se empieza a hablar de inmortalidad! Después me explayaré un poco en ello.
Vuelvo a la ausencia absoluta de formación de los médicos para entender y afrontar adecuadamente el envejecimiento humano, la fragilidad y la muerte.
Hace unos días una compañera me recomendó leer la obra del cirujano americano Atul Gawande titulada: “Ser mortal. La medicina y lo que importa al final” (“Being Mortal. Medicine and What Matters in the End“, en la versión original en inglés).
Reproduzco un fragmento del libro muy ilustrativo sobre lo que he señalado:
“No hace falta pasar mucho tiempo con los ancianos o con los enfermos terminales para darse cuenta de que a menudo la medicina no cumple su función con las personas a las que supuestamente tiene que ayudar. Los días del ocaso de nuestras vidas quedan en manos de unos tratamientos que aturden a nuestra mente o que socavan nuestros cuerpos a cambio de una remota posibilidad de beneficio. Esos días los pasamos en Instituciones -residencias geriátricas y unidades de cuidados intensivos- donde unas rutinas reglamentadas y anónimas nos aíslan de todo lo que nos importa en esta vida. Nuestra renuencia a examinar honestamente la experiencia de envejecer y morir ha incrementado el daño que infligimos a las personas, y les ha negado el consuelo básico que más necesitan. Al faltarnos una visión coherente de cómo la gente podría vivir satisfactoriamente hasta el final, hemos permitido que nuestro destino acabe siendo controlado por los imperativos de la medicina, de la tecnología y de personas ajenas a nosotros”.
Estos “imperativos de la medicina” en forma de protocolos médico-terapéuticos de actuación, además de no incorporar adecuadamente la dimensión humana del moribundo, han llevado a extremos que se describen en términos del tipo “encarnizamiento terapéutico” (!) y que no son más que el reflejo de que en el fondo, a la medicina, le cuesta aceptar la inevitabilidad del declive humano y de la muerte.
Como menciona Yuval Noah Harari en el libro “Homo Deus. Una breve historia del mañana”, la muerte, más que una cuestión humana, metafísica, religiosa, se ha convertido en un problema técnico. ¡¡¡Reproduzco algunos párrafos de esta obra, lo suficientemente ilustrativos de cómo la ciencia y el capitalismo nos llevan a situaciones tan extrañas como para que se hable seriamente de vencer a la muerte y alcanzar la inmortalidad, lo que me parece horrible!!!
Yuval Noah Harari dice, entre otras cosas:
“La ciencia y la cultura modernas (…) no piensan en la muerte como un misterio metafísico y, por supuesto, no ven la muerte como una fuente de significado de la vida. Para las personas modernas, la muerte es más bien un problema técnico, que se puede resolver y se debe resolver (…).
Si tradicionalmente la muerte fue la especialidad de sacerdotes y teólogos, ahora los ingenieros les están quitando el sitio (…). Incluso personas corrientes, que no tienen nada que ver con la investigación científica, se han acostumbrado a pensar en la muerte como un problema técnico (…).
En consecuencia, hoy una minoría creciente de científicos y pensadores habla más abiertamente y afirma que la empresa insignia de la ciencia moderna es derrotar la muerte y garantizar a los humanos la eterna juventud (…). El vertiginoso desarrollo de disciplinas como la ingeniería genética, la medicina regenerativa y la nanotecnología alimenta profecías aún más optimistas. Algunos expertos creen que los humanos vencerán la muerte en el 2200, otros dicen que en el 2100. Kurzweil y De Grey aún son más optimistas. Mantienen que cualquiera que, en el 2050, tenga buena salud y una buena cuenta corriente tendrá serias posibilidades de ser inmortal esquivando la muerte década a década (…)”.
El autor, no sin cierta ironía, afirma que “mi punto de vista es que las esperanzas de eterna juventud en el siglo XXI son prematuras, y que quien se las tome demasiado en serio tendrá un desengaño”. No obstante, concluye: “(…) Aunque la inmortalidad no se alcance en nuestra vida, es probable que la guerra contra la muerte siga siendo el proyecto enseña del próximo siglo. Si coges nuestra convicción en la santidad de la vida humana, añades la dinámica del sistema científico y lo rematas con las necesidades de la economía capitalista, parece inevitable una guerra implacable contra la muerte”. Habla de “(…) utilizar la ingeniería genética para rediseñar el cuerpo humano, rejuveneciendo órganos, empleando células madre, creando vida inorgánica y convirtiéndonos en cyborgs. O incluso trasladando la conciencia humana a los ordenadores consiguiendo así vivir por siempre jamás”. (!)
¡¡¡Es decir, que si la muerte ha sido y es tema tabú, hasta el punto de que ni en las facultades de Medicina nos han preparado para aprender a afrontarla y más bien han potenciado la sensación de que la muerte equivale al fracaso del médico, ahora el tema ya no se plantea en términos de evitación sino más bien de negación o de lucha abierta contra la muerte con el objetivo de la inmortalidad!!!
No sé si alguna vez he afirmado abiertamente en este blog que cada día me cuesta más entender a la sociedad en la que vivo y al mundo en general. Si no lo he hecho explícitamente, la sensación es evidente y se desprende de muchos de mis posts. ¡Aunque voy más allá: muy frecuentemente me alegro de no entender este mundo y comprendo hasta el infinito opciones vitales con la de Steve (ver post “Allí donde vive Steve“), orientadas a protegerse de la enorme toxicidad que va asociada a conceptos como “progreso” o “evolución de la especie”! ¿O es que acaso prefieren transformarse en cyborgs, o como dice Harari transformarnos -los humanos- en una especie más alejada del homo sapiens, de lo que hoy somos nosotros respecto a los chimpancés?
Antes de continuar, tal vez merece la pena dejar constancia de alguna evidencia para que el escepticismo que me provocan -como ser humano- determinadas hipótesis sobre la evolución de la especie, ligadas a esperanzas de vida hoy por hoy inimaginables, no se confunda con una falta de realismo sobre lo que, para mí, son los principales objetivos hoy en día en relación al alargamiento de la vida.
No hay que ser muy mayor para recordar que la muerte de un centenario era noticia de periódico. Hoy en día en el Estado español el número de centenarios que mueren cada año está en torno a los 15.000 y aumenta rápidamente. Si nada cambia de forma impensable, muchos de los que hoy son jóvenes llegarán a ser centenarios. Para mí el objetivo más importante es que lleguen con buena salud y que no les pase como al músico Eubie Blake, que a los 104 años manifestó que “si hubiera sabido que llegaría a vivir tantos años habría cuidado más y mejor de mí mismo”.
Para mí el tema está en el envejecimiento saludable, en más allá de conseguir alargar la vida, alargar la esperanza de vida libre de discapacidad. Personalmente me paro aquí con respecto a los deseos sobre el incremento de la longevidad humana.
Puedo añadir el objetivo humano de la felicidad. Como dice el propio Harari, para muchos pensadores, profetas y personas corrientes, el bien supremo, más que la vida misma. Idea que comparto en la medida en que demasiado a menudo, por mi trabajo, veo a personas muy mayores que expresan que ya no son felices y que malviven el sentimiento horrible de soledad impuesta y no elegida.
Volviendo al principio y pensando en el valor añadido que podemos aportar los que trabajamos en torno al proceso de final de vida, no niego la necesidad de incorporar la visión técnico-científica. Pero me reconforta la aportación humanista -compatible con su formación científica- de los compañeros oncólogos, paliatólogos, psicooncólogos, enfermeros, trabajadores sociales. Y en especial la del filósofo, teólogo y especialista en bioética, Francesc Torralba.
Esta dimensión humanista, especialmente la aceptación implícita de que el ser humano es limitado, en una sociedad en la que la tecnología y la ciencia se ponen al servicio del mito de la eterna juventud y el fomento del sentimiento de inmortalidad, con todo lo que conllevan en términos de alejar a las personas de sí mismas y de su esencia real, me parece de un gran valor añadido. Algunas visiones científicas actuales me hacen pensar en una reedición del superhombre de Nietzsche (“Así habló Zaratustra“), en un contexto en el que la afirmación “Dios ha muerto” significa mucho más que la afirmación de algún tipo de ateísmo. Es la gran metáfora que expresa la muerte de las verdades absolutas, de las ideas inmutables y de los ideales que guiaban la vida humana. En este caso en manos de la ciencia.
La recomendación que hago siempre a la empresa que nos ha pedido colaborar en este ámbito, es que el dinero que dedica a la responsabilidad social empresarial, además de destinarlo a ayudar a moribundos y familiares con problemas sociales graves, lo destine a promover que la formación de médicos y profesionales sanitarios, incluya la capacitación para abordar de forma adecuada e integral lo que para mí son parte esencial y sensible de la vida: el envejecimiento y la muerte de los seres humanos.
Sería deseable que el Dr. Atul Gawande no tuviera que mostrarse demasiado tiempo más preocupado por lo que destaca la contraportada de su libro:
“Creemos que la medicina consiste en garantizar la salud y la supervivencia. Pero en realidad, es mucho más que eso. Porque quienes sufren una enfermedad grave tienen otras prioridades, al margen de prolongar su vida. Entre sus principales preocupaciones figuran evitar el sufrimiento, estrechar los lazos con sus familiares y amigos, estar mentalmente conscientes, no ser una carga para los demás y llegar a tener la sensación de que su vida está completa. La gente quiere compartir sus recuerdos, transmitir su sabiduría y sus objetos personales, arreglar las relaciones, establecer sus legados y asegurarse de que las persones que deja atrás van a estar bien. Nuestro sistema de atención sanitaria tecnológica ha fracasado totalmente a la hora de satisfacer esas necesidades”.
Benvolgut
En relació al post que fas. Potser et pot interessar aquesta petita aportació.
http://findouteulalia.blogspot.com.es/2016/11/cowboys-doctors-or-comforters-doctors.html
una abraçada
eulàlia
Gràcies Eulàlia. Molt interessant. I sí…!!!
Tema molt interessant, Josep Maria, m’identifico amb el teu plantejament. En particular relativitzant la vida en ella mateixa per ampliar l’horitzó a com la vivim. Aquí s’introdueix la qüestió de la felicitat, del patiment innecessari, del prolongament tècnic de la vida, … sense parlar no dels moribunds, si no dels morts vivents.
Gràcies pel comentari Guillermo. Doncs bona idea! N’hi ha masses de “morts vivents”. Reconec que és un tema que em fa “mandra” abordar. No diguem ja si el tema és allargar la vida a “morts vivents”!. Caldrà trobar-li un punt d’entrada que em resulti confortable.